Cuidados paliativos em Portugal: como aceder

Ouvir a expressão “cuidados paliativos” pode assustar. Muitas famílias associam-na de imediato aos últimos dias de vida, como se pedir esta ajuda significasse deixar de tratar ou perder a esperança. Mas não é isso que são os cuidados paliativos.

O seu objetivo é aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida de pessoas com doença grave, progressiva ou que limita a vida. Ao mesmo tempo, dão apoio à família, que muitas vezes está cansada, preocupada e sem saber como lidar com sintomas difíceis ou decisões exigentes.

O que são, afinal, cuidados paliativos?

Os cuidados paliativos são prestados por equipas com diferentes profissionais, como médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais e, quando necessário, outros especialistas. O apoio é adaptado a cada pessoa e pode acontecer no hospital, numa unidade de internamento ou em casa.

Não se limitam ao controlo da dor. Podem ajudar a tratar falta de ar, náuseas, ansiedade, insónias, feridas, cansaço intenso ou dificuldade em comer e engolir. Também incluem conversas sobre o que a pessoa valoriza, que tratamentos aceita ou não aceita e como deseja ser cuidada.

Uma pessoa pode receber cuidados paliativos enquanto faz tratamentos dirigidos à doença, como quimioterapia, radioterapia ou outros tratamentos hospitalares. Não é obrigatório escolher entre “tratar” e “receber cuidados paliativos”. Em muitos casos, ambos os acompanhamentos funcionam em paralelo.

Em que situações faz sentido pedir esta ajuda?

Não existe um único momento certo. A referenciação pode ser útil quando uma doença começa a causar sofrimento difícil de controlar ou quando a família já não consegue assegurar sozinha os cuidados necessários.

Pode fazer sentido falar sobre cuidados paliativos quando existe, por exemplo:

cancro avançado ou com sintomas persistentes;
insuficiência cardíaca, respiratória, renal ou hepática em fase avançada;
demência avançada, com grande dependência e episódios repetidos de complicações;
doença neurológica progressiva, como esclerose lateral amiotrófica ou Parkinson em fases complexas;
internamentos frequentes, perda de peso acentuada, dor difícil de aliviar ou falta de ar recorrente;
necessidade de apoio para tomar decisões sobre cuidados futuros.

Não é preciso esperar por uma situação de urgência. Pelo contrário, pedir apoio mais cedo permite conhecer a equipa, controlar sintomas com mais tempo e preparar a família para o que pode acontecer.

Como aceder a cuidados paliativos no SNS

O primeiro passo costuma ser falar com o médico de família, com o médico que acompanha a pessoa no hospital ou com a equipa de enfermagem do centro de saúde. Explique de forma concreta o que está a acontecer: dor que não melhora, noites sem descanso, crises de falta de ar, dificuldades em prestar cuidados ou dúvidas sobre os próximos passos.

Se os profissionais entenderem que há indicação, podem fazer uma referenciação para a Rede Nacional de Cuidados Paliativos. Conforme as necessidades e os recursos existentes na zona onde vive, o acompanhamento pode ser assegurado por equipas hospitalares, equipas comunitárias ou unidades de cuidados paliativos com internamento.

Quando a pessoa está em casa, pode haver articulação com a Equipa de Cuidados Continuados Integrados (ECCI) e com os cuidados de saúde primários. É importante perceber que os serviços disponíveis e os tempos de resposta podem variar entre concelhos. Se a situação se agravar enquanto aguarda, contacte o centro de saúde, o hospital que acompanha a pessoa ou, numa urgência clínica, o 112.

Que apoio pode receber a família?

Os cuidados paliativos olham para a família como parte importante do cuidado. Isto não significa transferir a responsabilidade para os filhos, cônjuge ou netos. Significa ensinar, orientar e apoiar quem está presente no dia a dia.

Uma enfermeira pode explicar como posicionar a pessoa na cama para reduzir o desconforto, como cuidar da boca quando há dificuldade em beber, que sinais devem motivar um contacto e como administrar a medicação prescrita. O apoio psicológico pode ajudar a lidar com medo, antecipação do luto, conflitos familiares ou exaustão.

É também uma oportunidade para conversar sem pressa sobre preferências. Por exemplo: a pessoa quer manter-se em casa se for possível? Quem deve ser contactado numa crise? Há documentos importantes, como uma procuração ou testamento vital, que devem ser revistos? Estas conversas podem ser emocionalmente difíceis, mas evitam decisões precipitadas em momentos de grande tensão.

Perguntas úteis para fazer na primeira conversa

Leve dúvidas apontadas. Numa consulta exigente, é fácil esquecer o que queria perguntar. Algumas questões úteis são:

Que sintomas podem ser melhor controlados neste momento?
Que equipa vai acompanhar a pessoa e como deve a família contactá-la?
É possível receber apoio em casa?
Que cuidados consegue a família assegurar com segurança e em que situações precisa de ajuda profissional?
O que devemos fazer se houver dor intensa, falta de ar ou uma alteração súbita?
Que outros apoios sociais ou de descanso do cuidador estão disponíveis?

Pedir cuidados paliativos não é desistir de alguém. É reconhecer que o conforto, a dignidade e a presença da família também são cuidados de saúde. Quanto mais cedo houver uma conversa honesta com os profissionais, maior é a possibilidade de encontrar um plano adequado à pessoa e à sua realidade.